もうすぐ3年

もうすぐ、主人はPCNSL(中枢神経原発悪性リンパ腫)の発症から丸3年を迎えます。

3年前の2009年は暑い暑い夏でした。
主人は「寝汗がひどい。こんな寝汗かいたことがない。何かおかしい」
朝起きるとタオルでうなじを拭きながら言ってました。

実はひどい寝汗は悪性リンパ腫の主な全身症状の一つで、盗汗(とうかん)ともいいます。

そんな事、全く知らなかった私は暑い夏のせいだと思い込んで
「暑いからね。アイスノンして寝れば?」
なんてお気楽なことを言っていました。

もしこの時、何かおかしいと気づいて病院へ行っていれば、
もっと早く診断がついて、治療ができて、後遺症も軽く済んだかもしれません。

でも、私たちは寝る時のエアコンの温度設定で言い合いをしていただけでした。



全く、再発の時といい脳梗塞の時といい、もっと早く受診するべきですよね。
どうして同じ過ちを繰り返すのか…。
学習能力がないヤツです。はい。

お陰様で、私も主人も、もう十分すぎるほど苦しみながら生きてきました。
毎日笑って元気で過ごしてますが、会社を始め周囲の方々の理解と、医療・介護サービスをフル活用して
やっとこさ維持しているような生活です。


そんな生活を続けて…あれから3年、36ヶ月になります。


PCNSLの生存期間中央値(…患者さんの半数が亡くなるまでの期間、つまり平均余命と考えることができます。)
は約40ヶ月。

主人の腫瘍のタイプは同じびまん性のB細胞リンパ腫でも小細胞型といって悪性度が低いものなので、
生存期間中央値は少し延びて約50ヶ月と言われています。


もちろん、平均値が個人個人にとって何の意味もない事はよく分かっていますが、
いざその時が近づいてみると、これから先どうなるのだろう…。
ふっと考えてしまいます。


考えても答えは出ないのですけど。



一度がんを患った患者さんのほとんどが、この平均余命、5年生存率、再発の確率などなど
いろんな数字をつきつけられ、心のどこかでビクビクしながら生きていると思います。


うちは主治医のT先生が良くも悪くも悲観的な事はあまり言わない、
検査結果を細かく見せてくれないので、(それが決して良いとは思ってませんけど)
必要以上にネガティブにならず済んだのかな~。


とにかく、再々発時の対応は考えておかなくてはいけません。
もう一度化学療法に賭けるのか、緩和ケアへいくのか。
家で最後まで看る場合、仕事をどうするのか。
他にもたくさん、考えて決めなくてはいけない事があります。

もちろん、脳腫瘍ではなく脳梗塞の再発や誤嚥性肺炎で亡くなる可能性も高いです。



……。
願わくば、腫瘍細胞にはこのままずっと眠っていて欲しいんですけど。
10年以上たってからの再発例もあるそうなので…ああ、もう本当に嫌な病気。
早く根治できる治療法が確立されて、主人のように苦しむ患者さんがいなくなって欲しいですね。
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Comment

  • 2012/07/22 (Sun) 19:02
    みのねこ #- - URL

    再発に恐怖するお気持、すごく分かります。
    怖くてたまらないです。
    脳の細胞は切除出来ないから仕方ないのですが、
    分かってはいても、時々やるせなくなります^^:。

    マンリョウの実、帰省したときに持ち帰ってチャレンジしてみます!

  • 2012/07/22 (Sun) 19:18
    hana #- - URL

    mikomonaさん、こんにちは。いつもブログ拝見して応援しています。

    ご主人、脳梗塞の後も着々と回復への道を歩まれていて、mikomonaさんの支えあってのことと思いますが、素晴らしいですね。

    うちの主人もPCNSLになってもうすぐ4年、再発からも2年経ち、心の中で40ヶ月越えたなぁと思っていたら、先月、何と体に再発してしまいました。
    脳から体にいくことはないと思っていたので、体の腫れ(しかも精巣です)がすぐにリンパ腫と結びつかず、確定したときにはステージⅣ。なかなか早期発見は難しいですね。
    今週からまた化学療法が始まります。
    主人はまた辛い治療でかわいそうですが、もう一回頑張ってもらおうと思います。

    mikomonaさんのダンディーなご主人は再々発なくこれからも穏やかに過ごされますように。
    mikomonaさんもお体にお気をつけてくださいね。

  • 2012/07/23 (Mon) 22:27
    mikomona #- - URL
    みのねこさん、こんばんは。

    『悪性』脳腫瘍というだけあって、PCNSLは進行がすごく早いので
    病名が確定したら、すぐに決断しなくてはいけない事が一番困ります。
    初発の時はもちろんでしたが、再発の時も化学療法が効くまではずるずる症状が進んでいくのが
    本当に怖かったです。(呼吸が弱くなったので特に…)

    もう二度とあんな思いはしたくないし、苦しい思いをさせたくない。

    きっと、みのねこさんも同じですよね。
    だからできる事は全部やっておきたいって気持ち、すごくよく分かります。

    お互い、できるだけ後悔しないよう進んで行きましょう。


    マンリョウはまだ成ってるかしら?うちは春にヒヨドリが来て全部食べちゃいました。
    でもお正月には赤い可愛い実がたくさんつきますよ。楽しみですね。

  • 2012/07/23 (Mon) 22:35
    mikomona #- - URL
    hanaさん、こんばんは。

    いつもありがとうございます。

    コメント拝見して、ただただ驚きました。
    脳脊髄以外に再々発とは…。
    どうしてこんな残酷なことがおこるのでしょう。


    でも脳脊髄以外のリンパ腫の治療は、PCNSLよりずっと進んでます。
    新しいお薬も出てますし、造血幹細胞移植など選択肢もあります。
    副作用がかなりつらいと聞きますですが、
    ご主人はお若く、体力がありますから、何とか乗り切って寛解されることを、心からお祈りしています。

    hanaさんもさぞ不安でしょうし、家事に看病にお忙しいでしょうが、
    どうか無理し過ぎないように…ご自愛ください。

  • 2012/07/24 (Tue) 10:42
    あんぱん父さん #- - URL

    うちは夫婦で何故あの時・・・やってしまいましたよ。
    でもね経験というものは恐ろしいもので自分がなって初めて分る事って沢山ありますね、同情と心配は紙一重、感じるのは患者本人にしか分らない事、全てを良しとして前を向いて頑張りましょうね。

  • 2012/07/28 (Sat) 17:23
    mikomona #- - URL
    あんぱん父さん、こんにちは。

    暑いですね。体調はいかがですか?
    コメントのお返事、毎度遅れてすいません。

    本当に、患者さんにしか分からない事がたくさんありますね。
    私もついつい大丈夫でしょ、とか頑張れとか、我慢できるでしょとか言ってしまいますが、
    無理を押しつけたり、痛みに気づいてあげられなかったり、いろいろあるだろうなと思います。

    まぁこんな鬼嫁と結婚したのが運の尽きと思って(笑)我慢してもらうしかないですね。

    あんぱん父さんもレオくんも、熱中症に気をつけてお過ごしください。

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