次回また。きっと。

今日は午後から、主人の守護天使である在宅医U先生のクリニック主催のクリスマス会に行って来ました。

去年と同じ市民センターの一室で行われた会には、
クリニック併設のデイケアやグループホームの利用者さんや、主人のように
往診に来ていただいてる患者さんなどが集まりました。


今年は歌ざんまい。ゲームとお茶の時間以外はずっと歌ってました。
特にラストの、全員で手話を交えての合唱はなかなか楽しかったです。
黙って他の人の踊りや手品を見てるよりずっと良かったかな。
(あんまり上手じゃないんで…)


前半のプログラムが終わる頃、私達が座っていたテーブルに1組のご夫婦が来られました。
ご主人はチルト式の車いすに乗って、大きなドーナツ型をクッションで首を固定してます。
言葉は出せないようですが、手足を少し動かすことはできるようです。
そして、皆さんに満面の笑み。
「あら来てくれたんですね、懐かしいわね、体調はどうですか?」と次々に挨拶にくるスタッフさんに、
心からの笑顔を返しています。

主人も得意の笑顔でご挨拶したら、なんども頷いてお返事してくれました。


確か去年もお会いしたような気がするのですが、
でもどこか違う…。人違いかなぁ?


皆さんにケーキが配られた時、奥様は看護師さんに
「去年は一緒に食べられたのにね。今はもうミキサーにかけないと食べられないのよ」
と言いながら、ケーキを持ち帰り用の容器に入れておられました。



会が無事終わり、帰り支度をする時に奥様とお話する機会があって分かったのですが、
ご主人はALSを患っておられるのだそうです。

そうか、分かった。
去年はもっと姿勢がしっかりされていたんだわ。
残念なことに症状が進んで、自力で座位が保持できなくなったのです。

ここへ来るだけでも、ものすごく大変だったのだと思います。
奥様は『お父さんはおしゃれだから身支度に時間がかかるのよ』とさらりとおっしゃってましたが。


「また次の機会に、ぜひ、お会いしましょうね」
別れ際に声をかけました。
それぐらいしか言葉が見つかりませんでした。
奥様はにっこり笑って
「ええ。ぜひ」
と言ってくれました。



進行性の病というのはこういう事なんだな…。
去年は食べられたケーキがもう今年は食べられない。
そして来年はミキサー食でさえ、食べられなくなるかもしれない。

ALSということは、やがて、自発呼吸もできなくなってしまうのです。

今は文字盤でコミュニケーションが取れているそうですが、
いずれ眼球の動きなど、わずかに動く筋肉を駆使して意志を伝えなくてはいけません。
介護されるご家族の負担も大変なものでしょう。


穏やかな笑顔で帰っていかれたお二人に、絶対に来年も同じ笑顔で会いたいです。


そのためには、うちも元気でいなくっちゃね。

KIMG106401.jpg
右の水玉の布は、帽子です。
他の皆さんはサンタ帽なのに、なぜかうちだけこれでした(笑)

おみやげにまたビオラの苗を頂いたので、どこかに植えなくちゃな~。
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Comment

  • 2012/12/10 (Mon) 22:29
    みのねこ #- - URL
    筋萎縮側搾硬化症ALS

    伯母の夫がALSでした。


    伯父は7年間寝たきりで、
    そう、伯父は…最期は眼球の動きで意思を伝えていました。

    全身がピクリとも動かないのに、意思・五感は正常。…症例の少ない難病ほど、
    治療研究から除外される気がしてなりません。

    伯父は…言葉が出るうちは伯母に対して恨み事ばかり、最後は涙を流してばかり。

    「この世に…これ以上残酷な病はない。」と伯母は言っておりました。
    と同時に、気丈な伯母の精神的強さが子供心にも焼き付いています。


    そのALSのご主人は笑顔をされていたのですね。
    …強い方だと思いました。その奥様も。


    みのねこ拝

  • 2012/12/11 (Tue) 23:47
    mikomona #- - URL
    みのねこさん、こんばんは。

    主人の病気を通していろんな患者さんを見てきましたが、
    脳・脊髄の疾患・外傷はつくづく残酷だと思います。


    その中でも、最後まで意識がはっきりしているALSは残酷ですね。
    みのねこさんの伯父様の気持ちも少し分かるような気がします。
    もし私がALSになったら…と考えてみても、泣いて自分の運命を呪う以外考えつきません。

    主人には頑張れ、諦めるなってうるさいんですけどね(汗)


    ブログで触れたご夫婦の笑顔は深く印象に残る笑顔でした。
    ここに至るまで、どれほどつらい道のりを、お二人で歩んでこられたのでしょうね。
    そしてこの先も…。

    あの笑顔が消えてしまわないよう、一日も早く、治療法が見つかって欲しいです。

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