カミングアウト

決して、決して参考にはなりませんが、主人の自己流嚥下リハビリも随分と進んできました。

と言っても大したことはしてません。
ただひたすら、食べ続けてきただけです。

ご覧のようにやり方はシンプルですが、道のりは険しいです。
摂食ルート01

病院で行われる経口摂食リハビリの計画表をご覧になったことがあれば
『随分慎重にいくんだなぁ』と感じると思います。

だいたい嚥下ゼリー、ミキサー食、刻み食、一口大、常食と上がっていくのですが、
各段階にテストがあり、クリアできなければ進みません。
途中でむせや誤嚥があれば一時中止して、また一歩戻ってやり直しです。


ちなみに主人の場合、初発の時はゼリーから常食まで順調に食上げできましたが、
嚥下障害が出た再発の時は、一番最初のテストすらクリアできませんでした。
覚醒レベルが悪く、食べることに集中できないと判断されたのです。
その後VF(嚥下造影検査)を受けた時は、むせの出ない危険な誤嚥があり、
『食べることは一生諦めて下さい』→『胃ろう造設』ということになりました。

退院後、経口摂取を再開してから2度めのVFを受けましたが、やはり誤嚥は認められました。


こういう経緯がありますので、
今年6月に脳梗塞を発症してからの経口摂取は、医療サイドには内緒で進めてきました。
守護天使のU先生にさえ、言えませんでした。

ひどい患者です。

でも、肺炎を起こすリスクを考えたら、どんなお医者さんだってOKはしないでしょう。

それが良く分かっているので、どうしても言えませんでした。


悩みながら続けてきましたが、
本当に主人には嚥下の神様がついてるのか、単に偶然なのか、一度も肺炎を起こしませんでした。
(正確には、11月に風邪のために軽い肺炎になりましたね)
ちなみに、5月に胸部レントゲンを撮った時も肺炎の痕はなかったそうです(陳旧性炎症というらしい)


なぜ危険なのに食べさせるのかについては、過去に何度か書いたことがありますが、
主人が一般的に完治不可能な脳腫瘍を患っているからです。
言ってみれば、常に死ぬ一歩手前、麻雀でいうとリーチがかかっているからです。
今この瞬間はどんなに元気に見えても、明日再々発するかもしれない。
だから、命を永らえるために防御に徹するより、
人生を楽しむために積極策に出たほうが後悔しないと思うんです。
(あくまで私個人の意見ですが)


私にとっては、食べるのを我慢して腫瘍の再発で死ぬのも、好きなもの食べて肺炎で死ぬのも同じ事。
どちらも死ぬんですもの。

もちろん、肺炎を避けるために口腔ケアの徹底や、食形態の工夫などはやってますよ。
同時に食事のたびに
『これが最後の食事になるかもしれない』
という緊張感もひしひし感じながら。




前置きが長くなりました。
先日のU先生のクリニック主催のクリスマス会で、小さなケーキを頂きました。

ようやくのカミングアウトです。

先生は怒る様子も見せず、次の往診の時にはいろいろアドバイスまでしてくれました。

同時に、ST(言語聴覚士)さんにもカミングアウトしました。
こちらも少々戸惑った様子はありましたが、最近リハビリに対する取り組みが良いので
『そろそろ、摂食訓練やってみましょうかね』と嬉しいお言葉まで頂戴しました。
まぁ恐らく訓練してもOKは出ないでしょうけど…。


とりあえず、一歩光の当たる方へ踏み出した訳です。

全面的に表に出せるか、まだまだ裏ルートのままかは分かりませんね。



主人はといえば、U先生に
「24日にはまたおいしいケーキが食べられますね」
と言われて、お墨付きを頂いたのに気を良くしたのか、
「ケーキ」と言いながら、ジェスチャーでケーキの形を示してくれました。
20121213_03.jpg
ホールケーキの1/4ぐらいはぺろっと食べるつもりですよ…。
あんまり1/4の形が正確なので、看護師さんと大笑いしました。


糖尿病で嚥下障害があっても、ケーキを食べることをOKしてくれるU先生。
やっぱり主人の守護天使です!ありがたすぎます!

早く全面的にカミングアウトしたいな…。




そんな日の夕食です。
KIMG107701.jpg
銀だらの煮付け(ほとんど食べちゃってますね)
大根、にんじん、いんげん、豆腐の煮物
トマトとアボカド


代わり映えしないメニューだなぁ…。
でも、トマトは切り方を大きくして、マヨネーズを減らしてごまドレッシングを一緒にかけてます。
少しだけ難しくしたんですよ。

煮物も、大根を少し厚く切ったり、水分の多い豆腐を多めに入れたりして難度を上げてみました。

少し眠そうで心配しましたが、むせずに上手に食べられました。
食後にしっかり咳払い+うなづき嚥下で喉頭残留もクリア。
ばっちりですね。



おまけ:私は銀だらの代わりにぶりカマの塩焼きです。
KIMG107801.jpg
近所の魚屋さんは仕出しで余ったカマが大量に出る時があって、
そんな時は絶対に買います。
安くて美味しいんですよ~~。幸せです♪
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Comment

  • 2012/12/15 (Sat) 09:45
    # -
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  • 2012/12/15 (Sat) 13:50
    ヒナまま #- - URL

    こんばんわ~

    うちは肺炎がひどかったので嚥下訓練経口摂取訓練は中止となってしまい、現在は完全胃ろうのみで口からは水一滴さえ与えていない状況となってしまいました(;;)

    食べる楽しみって、やっぱり人間にとっては重要だから、
    できれば口から食べれるようになってほしいんですけどねー><

    旦那さまも、生きている楽しみを感じるためにはこのまま調子よく摂食できるといいですね^^

    かまあたしも大好き~^^ mikomonaさんちのご飯はいつもおいしそうなのでブログのぞくたびにじゅるじゅるです… 笑

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