エネルギーを使い果たす

今日は主人と、I大学病院へ行って来ました。

頭部のMRI検査のためです。

結果は再々発の兆候はみられず、無事クリアでした。

脳外科の主治医であるT先生はカルテをめくりながら
「手術(生検)が2009年9月10日だから、もう5年たったね」
「そうですね、早いですね」

I大学病院で最初に撮ったMRIは、ブレブレになってます。
MRIの中で暴れる主人をT先生が押さえつけて撮った画像だからです。

ちなみにT先生は、若い頃ラグビーでもやっていたような、大柄のたくましい先生です。

その先生が全力で押さえつけても、不穏全開の人が暴れるとどうにもならないんですよね。
(私にも手におえませんでした)
以降、しばらくはMRIの前に鎮静剤を使う事になりました。

セデーションという言葉を知ったのもその時です。

今はすっかり検査機器に慣れたので、きれいな画像が撮れるようになってますよ。

そこに写るのは、白質脳症のためちょっとずつスカスカになっている脳の画像ですが…。

白質脳症は、全脳照射とMTX(メソトレキセート)との併用により、60歳以上の患者さんに多く現れる
遅発性の後遺症です。
主人が治療を始めた時はあと3ヶ月で60歳という時期でした。
※治療の副作用で白質脳症が現れる抗がん剤は、MTXの他にも数種類あります。
※全脳照射→MTXの順で治療すると白質化が起こる可能性が高まります。
 標準治療ではMTX→全脳照射です。
※全脳照射は、医師の判断で当てる量を調整したり、全く実施しない場合も、部分照射を一緒に行う場合もあります。
 主人は全脳30グレイ+局所20グレイでCR(寛解)しました。
 しかし数ヶ月で再発、MTX+リツキサン3クールでNearCR(ほぼ寛解)し、その後3年間再燃なしという経過です。
 (現在、抗けいれん薬の服用と半年ごとのMRIでの経過観察のみ)
※PCNSLは進行が早いがんです。治療しなければ確実に死にます。
 抗がん剤や放射線治療の副作用についての是非はいろんな意見がありますが、
 治療が遅れるほど後遺症が大きくなりますので、発症後はじっくり考える余地はないのが現状です。


その白質脳症、大雑把に言うと脳の組織が死んでしまい、脳が痩せてしまう病気です。
進行すると最終的には意識障害がすすみ、無動無言状態になり、肺炎などの合併症で亡くなる方が多いそうです。

主人の脳の白質化は治療を終えたばかりの2010年6月、セカンドオピニオンを受けた病院ですでに指摘されてました。
腫瘍の再燃がなくても、主人の脳は徐々に壊死していくのです。
白質脳症に対する有効な治療はありません。
壊死した脳組織を再生する手段もありません。
※進行が止まる場合もありますし、ゆるやかな場合もあります。主人は徐々に進んでいるようです。


つまり、脳の中に関しては私にできることはなにもないのです。


どうにもならない事はクヨクヨ悩まない、これも主人の病気から学んだことです。

健康で長生きできないなら、今を大切に生きればいい。
(もう65歳なので十分長生きかな?)

身体が動くうちにできるだけお出かけして、おいしいものを食べて、
たくさんの人と会って、毎日を笑顔で過ごせば、それでいい。


いつまで笑顔でいられるか、いつまで自宅で過ごせるかは分かりませんが。


それにしても、大学病院ってやっぱり疲れますね。
待ち時間が長すぎます。


ぐったり…。

次は半年後、今から気が重いです。
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Comment

  • 2014/09/24 (Wed) 07:55
    hana #NMgcaBO6 - URL
    5年おめでとうございます!

    mikomonaさん、ご無沙汰しています。

    5年目クリア、おめでとうございます!
    大学病院もお疲れ様でした。

    うちの夫も、一昨日で発病からまる6年が経ちました。
    2回の再発で、脳は白く脳室も広くなってしまっていますが、それでも日常生活レベルではできることが増えたり、できないことは他の手段で補ったりして暮らしています。仕事もリストラの危機にさらされながら、何とか毎日行ってくれています。

    mikomonaさんがご主人とお出かけされたり、旅行に行かれている記事に励まされながら、私も今できることを大事に、一日一日やっていこうと思います^ ^
    mikomonaさんを見習って、もうちょっと夫に優しくしたいなぁ。ガミガミ妻なのです^^;

  • 2014/09/24 (Wed) 14:43
    poco #- - URL

    MRI,無事クリアおめでとうございます!!


    検査結果をきく時はこわいですよね
    緊張感でいつも知らず知らず手を握り締めています

    >どうにもならない事はクヨクヨ悩まない
     健康で長生きできないなら、今を大切に生きればいい。
     身体が動くうちにできるだけお出かけして、おいしいものを食べて、
     たくさんの人と会って、毎日を笑顔で過ごせば、それでいい。

    mikomonaさんの潔さ、かっこいいなあ
    見習わなくっちゃ

  • 2014/10/22 (Wed) 20:20
    gonmitsu #- - URL
    5年クリアおめでとうございます

    こんにちは。ご無沙汰しています。
    検査結果、よかったですね。ホッとされたことと思います(^-^)
    我が家の主人7月初めに退院後、毎週診察に通い うち月二回は リツキサンとオンコビン、オンコビンのみ の抗ガン剤点滴をして 血液検査の状態でプロカルバジン、プレドニン、の投薬を受けています。
    何がいちばいいのか、主人に合うのか、やってみなければわからない ていうのが ドクターの正直なところだと思いますが、それ以外にない以上、やらざるを得ない。そんな心境で 4ヶ月経ちました。 何とか まだ会社からも お給料が振り込まれていますが、今後 主人が無事社会復帰できるのか、前のように働けなくても 今の会社にい続けられるのか 何もかもまだまだ予測がつきません。 私はパートの身分なので 生活のこと、子供の教育費のことなど考えると 眠れなくなります。
    でも、考えても仕方ないことは考えない。
    ほんと、そうですよね(^-^)
    無事でさえいてくれたら て、思った瞬間もあったのに 今は毎日うちに居られるコトに イライラしたりすることもあり、反省しかりです。 白質脳症。私も 放射線受ける前にかなり心配しました。 主人は全脳に40グレイ。 標準として 全脳30.居所10 と思い 開始前に確認に行ったところ、担当医がかなり いやな(すみません)タイプの女性ドクターで、何か文句あるの?的言い方されてしまい 悔しさで涙してしまいました。
    これから受けるがわとしては 悪い印象は主人のためにならないと思い引き下がりましたが、看護師さんのはからいで 部長先生に変えていただきましたが、全脳というのは変わりなく、40グレイ照射しました。
    白質脳症の不安は 再発と同じようにいつも不安があり、主人の記憶や、行動に ?というとこがあるたびにドキッとしてしまいます。 今の治療をあと何回とか ドクターからは何ありませんが、何とか 社会復帰までこぎつけて 今 55歳なので、何とかもう少し 頑張れるといいなぁと思ってます。

    いつも 明るくて 前向きなズログに励ましてもらってます(^-^)

    無理しすぎないで これからも素敵なご主人との生活 綴って行ってくださいね(o^^o)









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