PCNSL(中枢神経原発悪性リンパ腫)の治療ガイドライン

日本脳腫瘍学会が2015年8~10月にまとめた治療ガイドラインのPDFを見つけたので、
リンクを貼っておきます。

こちらです
PDFがダウンロードできます。

もし、皆さんや皆さんの家族がPCNSLの疑い、または確定診断を受けたら(そんな確率は限りなく低いでしょうが)
ご一読されると良いと思います。
今の日本でのPCNSLの標準治療方針が書かれています。

標準治療ガイドラインなので、突拍子もない治療法は書いてませんが、
最新の医学情報も書いてありません。

今初発のPCNSLで日本の病院に入院したら受けるであろう治療内容が書いてあると思っていただいて良いでしょう。
尚、再発時の標準治療は確立されていませんので、医師によって提示される治療方針は違うと思います。



そういえば先進医療Bで行われてるHD-MTX療法後のテモダールと放射線の併用、並びにテモダールの維持療法は
現在臨床試験第三相実施中だそうです。※対象は初発の患者さんですが
こちら
第三相ってことは、これが終了すればいよいよ保険診療として承認されるんでしょうか。


テモダールの内服…。
経管から注入してもいけるのかなぁ…。大丈夫よね、多分…。

あ、いや、再発は適用じゃないんだった…。ややこしいですね(汗)
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Comment

  • 2016/02/29 (Mon) 22:58
    gurisuken #- - URL
    はじめまして

    初めまして。
    といっても、だいぶ前からブログを拝見しています。
    同じ病気を主人がもっていて、再発治療を超えて今闘病4年目に入りました。発症時は40代になったばかりだったのに、今はもう40代後半です。

    昨年末から、身体機能の衰えがどんどん進行しているのですが、このガイドラインをみて、とうとう遅発性中枢神経障害がきたのかな?と思い至りました。
    衰えのスピードがはやく、私を筆頭に、訪問リハビリの先生や周りの対応が追いつかない感じです。

    これまでmikomonaさんのブログにたくさん力をいただいてきました。これからも応援してます。

    病気についての情報を多少は広げたいとも思いますので、ガイドラインを私のブログでもリンク紹介しますね。

  • 2016/03/02 (Wed) 11:47
    mikomona #- - URL
    gurisukenさん、はじめまして。

    gurisukenさん、はじめまして。
    ご訪問&コメントありがとうございます。

    ご主人、まだお若い時の発病だったのですね。
    仕事に子育てに活躍されている世代の方が
    このような病気になってしまうのは本当にショックです。

    また、寛解にいたっても常に再発や、放射線治療による遅発性の後遺症を恐れて生きていくことは辛いですよね。


    私には専門知識がないので的はずれかもしれませんが、
    ご主人の体調悪化は、今飲んでいる薬やサプリメントなどの副作用や
    または飲み合わせの弊害が出ているかもしれません。

    主人は以前、『グリチロン』という甘草由来の薬の長期服用で電解質異常になり、
    脱力や傾眠、高血圧などの症状が出たことがあります。
    幸い、薬の服用をやめて数ヶ月で回復しました。

    ですが数ヶ月も原因が分からず、もうこのまま寝たきりになるかもしれないとすごく心配しました。

    もちろん、定期的な血液検査はされておられると思いますが、
    例えばてんかん薬の血中濃度が高すぎるのも影響が出ます。


    主治医に薬のことをあれこれ言うのは大変難しい場合があるので
    もし不安な事があれば、薬剤師さんにご相談されるのも一つの方法です。
    うちは薬のことは全部薬剤師さん経由で主治医に伝えてもらってます(笑)

    なぜこんな話をするかというと、
    療養生活が長くなっても、薬の見直しをするきっかけがないと
    同じ薬をずっと服用している方が(うちも含め)案外多いと聞いたからです。
    そして、厚労省が長期服用を禁止してる薬も、
    明らかな副作用がでないと、処方され続けている可能性があるんですよね。


    あ、でも、全然見当違いな話をしている可能性も高いので、
    そういう考え方ももあるんだなぁ、ぐらいで読んで頂ければ嬉しいです。

    どうぞご主人の体調が少しでも回復されますように。
    gurisukenさんもどうぞ無理しすぎないよう、くれぐれもご自愛ください。

  • 2016/03/02 (Wed) 21:13
    gurisuken #- - URL

    詳しい話ありがとうございます。

    実は、薬の関係かもしれないと私も疑っています。
    サプリは飲んでませんが、普通の食品を(たとえば、亜麻仁油とか)を継続して摂取してますが、食べ合わせはあまり気にしてませんでした。

    抗けいれん薬のテグレトールの血中濃度が高いかもしれないと、脳外科の医師が調べてくれましたが、問題はなさそうでした。

    以前神経障害の痛みで、リリカを3ヶ月ほど服用しました。服用した時の症状が嫌なものだったので、がんばって少しずつ減らしてやめました。
    今の状態はやめてからの離脱症状が関係しているのではないかと、疑ってます。
    飲み薬もかなり整理して、今は抗けいれん薬とビタミンB12だけになってますが、正直それでいいのかどうかわかりませんね。
    まあ、いろいろ思っているだけで特に行動もしてない状態です。

    機能低下もようやく下げ止まってきたので、とりあえず生活ペースを整えて、次の対策をしようと思います。

    mikomonaさんのきめ細やかな対応が目標です(^_-)-☆

  • 2016/03/06 (Sun) 10:00
    mikomona #- - URL
    gurisukenさん、こんにちは。

    gurisukenさん、こんにちは。
    コメントありがとうございます。

    薬は、人によっては何十年も飲むので、ついつい注意すべきことを忘れてしまいます。
    うちは抗けいれん薬(2種類)、糖尿病薬、抗血小板薬と長期服用薬が多くて…。
    これ以上増えないことを願ってます(汗)

    ベッドから車いすへの移乗は、慣れないうちは膝や腰を傷める原因になるので
    どうぞお気をつけ下さいね。
    特に女性が男性を介助するのは本当に大変だと思います。
    うちは私がひときわガタイが良いので助かってます(笑)

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